Il Presidente della Conferenza delle Regioni e delle Province autonome, Massimiliano Fedriga, è intervenuto il 31 maggio all’evento di AISM, Associazione italiana Sclerosi Multipla, in Senato in occasione della Giornata Mondiale dedicata a questa patologia.
“Nel 2023 sono 137mila le persone colpite in Italia da sclerosi multipla, prima causa di disabilità neurologica nei giovani adulti. È una malattia che comporta un elevato impegno assistenziale e sanitario – dichiara Fedriga -, una diagnosi precoce e corretta e una terapia appropriata possono migliorare in maniera significativa, la qualità della vita non solo dei malati, ma anche dei caregivers. Abbiamo la fortuna di avere Organizzazioni e Associazioni come l’AISM che dedicano alla ricerca e all’assistenza un grande impegno, però – sottolinea – non c’è dubbio che ci sia ancora tanto da fare per garantire l’accessibilità ai servizi sanitari, ai trasporti pubblici, alle strutture edificatorie, in modo universalistico a livello nazionale”.
Nel suo intervento Fedriga ha sottolineato l’importanza dell’Agenda della Sclerosi Multipla 2025 e delle patologie correlate “sulla quale assicuro l’impegno del sistema delle Regioni a farla propria. Questo documento si aggiunge a quello predisposto lo scorso anno da Agenas – spiega – che può essere una base di discussione con il Governo per superare le attuali criticità nella gestione della malattia, materia che approfondiremo nell’ambito della Commissione Salute della Conferenza. L’obiettivo è arrivare alla sottoscrizione di un accordo in sede di Conferenza Stato–Regioni, così come già avvenuto per altre patologie, ad esempio alle malattie reumatiche infiammatorie e auto-immuni. Con l’adozione del percorso diagnostico terapeutico nazionale sarà assicurato il diritto dei pazienti affetti da sclerosi multipla di accedere a servizi diagnostici e terapeutici omogenei su tutto il territorio nazionale, attraverso la collaborazione tra i Centri, e tra questi e il territorio, nelle singole Regioni, nonché ottimizzare le risorse umane, strutturali ed economiche”, conclude.
Il Presidente Fedriga ha sottoscritto, insieme alle altre Istituzioni presenti, la nuova Carta dei Diritti che declina e specifica i valori e i principi universali, consolidando i sette diritti fondamentali già sanciti nel 2014 – salute, ricerca, autodeterminazione, inclusione, lavoro, informazione e partecipazione attiva – a cui se ne aggiungono altri tre: educazione e formazione; semplificazione; innovazione.
