Roma – Sei domini identificano la complessità dell’artrite psoriasica, malattia infiammatoria cronica, che può colpire le persone già affette da psoriasi di solito entro quattro anni dopo la diagnosi, ma può manifestarsi anche prima e indipendentemente. Sei parole ispireranno un brano originale firmato e interpretato dal cantautore Virginio, la star di Amici, raccontando frammenti e aspetti di vita delle persone che convivono con questa patologia.
Mettere in parole e musica le emozioni dei pazienti, le loro esperienze e i loro bisogni è dunque la sfida che attende Virginio, cantautore conosciuto anche per la sua partecipazione a programmi come Amici e Tale e Quale Show: il brano musicale che prenderà vita dalle 6 parole chiave indicate dai pazienti attraverso il contest, sarà presentato in autunno nel corso di un evento digitale e sui canali social dell’artista. «Per me la musica è una cura – ha detto Virginio in conferenza stampa – la musica crea l’opportunità di muovere le coscienze e aprire mondi su storie rimaste nell’ombra. È un veicolo artistico che unisce le persone e favorisce la condivisione. Ho scelto di aderire alla campagna “Dammi 6 Parole – Il racconto dell’artrite psoriasica” per contribuire a raccontare le esigenze di chi affronta una malattia poco riconosciuta e per sensibilizzare chi ne è affetto senza saperlo, perché non ha ancora ricevuto una diagnosi. Per un artista, ogni singola parola può essere fonte di ispirazione. A maggior ragione potranno esserlo per me le parole scelte dai pazienti con artrite psoriasica, che scaturiranno dalla loro necessità di raccontarsi, di sentirsi compresi, di riaffermare che la patologia con cui convivono li riguarda ma non li definisce. Non ho ancora idea della melodia, mi lascerò ispirare dalle 6 parole scelte da loro».
La campagna fa leva sul linguaggio universale della musica per sensibilizzare e informare su questa complessa patologia ancora poco conosciuta, favorire il rapporto medico-paziente, in particolare con il reumatologo che definisce la diagnosi e i possibili trattamenti.
A partire da oggi e fino al 6 agosto sul sito www.6domini.it i pazienti potranno scegliere le 6 parole che meglio descrivono la loro esperienza di convivenza con la patologia. Una giuria composta dai rappresentanti delle Associazioni pazienti e da Virginio selezionerà le 6 parole più rappresentative, che ispireranno la composizione del brano musicale e anche un podcast informativo dedicato all’artrite psoriasica.
L’artrite psoriasica è una malattia infiammatoria cronica che può coinvolgere le articolazioni, la pelle e i tendini con sei tipi di manifestazioni (artrite periferica, entesite, dattilite, malattia assiale, psoriasi e psoriasi ungueale). In Italia colpisce circa 300.000 persone1. Esordisce solitamente tra i 30 e i 50 anni2 con sintomi come gonfiore, dolore e rigidità articolare ed è caratterizzata dall’alternarsi di periodi di remissione e riacutizzazione3. Il 40% dei 2,5 milioni di pazienti con psoriasi sono colpiti da artrite psoriasica4, ma circa un 10-15% dei pazienti può svilupparla prima della psoriasi5.
«L’artrite psoriasica è una patologia eterogenea che può interessare fino a sei domini o manifestazioni articolari, scheletrici oltre che il dominio cutaneo. La sua sintomatologia, a cominciare dal dolore, ha ripercussioni importanti sulla vita del paziente e ne compromette in modo rilevante la qualità di vita, ostacolando la partecipazione all’attività lavorativa, sociale e familiare – dichiara Roberto Caporali, Ordinario di Reumatologia Università degli Studi di Milano e Direttore Dipartimento di Reumatologia e Scienze Mediche ASST ‘Gaetano Pini’ – CTO di Milano – oggi questa malattia risulta ancora sottodiagnosticata e non trattata, soprattutto a causa della sottovalutazione dei sintomi e nel ritardo nell’indirizzare il paziente al reumatologo. Nei pazienti con psoriasi che lamentano le prime manifestazioni di un’artrite, il reumatologo e il dermatologo hanno un ruolo chiave nel percorso diagnostico del paziente: la collaborazione tra i due specialisti e uno screening ben condotto è un binomio fondamentale per una diagnosi tempestiva e nella successiva scelta del trattamento».
Diversi studi dimostrano che esiste di fatto una sottodiagnosi e un sottotrattamento dei pazienti con artrite psoriasica6 che portano a un aggravamento dello stato di salute del paziente. La diagnosi precoce è un aspetto cruciale in quanto l’andamento evolutivo cronico dell’artrite psoriasica genera, in caso di mancato trattamento, un peggioramento dello stato di salute, portando il 50% dei casi più severi a invalidità permanente nel giro di 10 anni1.
Il percorso diagnostico è complesso, perché i pazienti spesso non si rivolgono tempestivamente al reumatologo che definisce la diagnosi e il trattamento.
«La diagnosi tardiva, la mancata presa in carico e un trattamento non tempestivo potrebbero ripercuotersi negativamente sul futuro della vita del paziente, cambiandolo inesorabilmente – afferma Antonella Celano, Presidente APMARR – Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare – è auspicabile potenziare una maggiore consapevolezza del paziente al fine di responsabilizzarlo e renderlo parte attiva del percorso di cura: oggi il reumatologo, ha i mezzi per diagnosticare tempestivamente e trattare con farmaci efficaci l’artrite psoriasica ed è quindi fondamentale che sappia “riconoscere” i sintomi».
L’artrite psoriasica è caratterizzata da dolore e rigidità che accompagnano il paziente: molto spesso esiste un divario tra la percezione che il paziente ha della patologia rispetto al grado di severità diagnosticato dallo specialista. Con il progredire della patologia, i sintomi durano nel tempo e aumentano la disabilità. Il paziente con artrite psoriasica compromette così in misura rilevante le prestazioni lavorative: dal 20% al 50% circa delle persone con artrite psoriasica è disoccupata e dal 16% al 39% è inabile al lavoro7.
«Le persone colpite da artrite psoriasica sono per lo più giovani e nel pieno dell’attività produttiva e questo amplifica la portata delle ripercussioni della malattia – commenta Silvia Tonolo, Presidente ANMAR – Associazione Nazionale Malati Reumatici – secondo una nostra indagine di alcuni anni fa ma ancora valida, condotta in collaborazione con l’INPS, sono almeno 24 milioni le giornate lavorative perse ogni anno a causa di questa malattia. Per l’artrite psoriasica le percentuali di invalidità, valutata al 50%, sono ferme al 1992 e in pratica il paziente non ha né diritti economici né di malattia. La persona con artrite psoriasica è un paziente cronico, la sua malattia non guarisce e per questo un approccio empatico nell’alleanza medico-paziente è fondamentale per motivare il paziente e scongiurare l’interruzione dei trattamenti».
Nell’ultimo anno, a causa della pandemia da Covid-19, il percorso di cura per i pazienti affetti da malattie croniche come l’artrite psoriasica si è ulteriormente complicato: i ritardi diagnostici, i lunghi tempi di attesa per le prime visite, l’accesso non sempre facile alle terapie, l’impossibilità di seguire un monitoraggio e un follow-up regolari nel tempo.
«La gestione delle patologie croniche come l’artrite psoriasica necessita di guardare al paziente in modo completo dalla prevenzione, alla diagnosi, dal percorso di cura, all’impatto complessivo della patologia – dichiara Maria Luce Vegna, Direttore Medico di Amgen Italia – è questo il presupposto che ci ha portato a realizzare, oltre alla campagna di sensibilizzazione “Dammi 6 Parole – Il racconto dell’artrite psoriasica”, iniziative concrete a sostegno di un’assistenza più vicina alle esigenze quotidiane del paziente. Abbiamo favorito la costituzione di team pluridisciplinari e di percorsi privilegiati che mettono in connessione la medicina di base con i centri specialistici dedicati, contribuendo a migliorare la qualità di vita dei pazienti».
Sul sito www.6domini.it sono disponibili risorse e approfondimenti sull’artrite psoriasica, sulle sue 6 manifestazioni (domini), sulla combinazione dei domini, e dettagli aggiornati sui Centri di Reumatologia ospedalieri ed universitari e sugli Ambulatori territoriali.
Riferimenti bibliografici
- Qualità della vita e workability nelle malattie reumatologiche infiammatorie, ISHEO
- Gladman, DD. Psoriatic Arthritis, Dermatol Ther. 2009; 22(1):40-55
- Mayo Clinic, Psoriatic Arthritis. Disponibile al seguente indirizzo: https://www.mayoclinic.org/diseases-conditions/psoriaticarthritis/symptoms-causes/syc-20354076. Ultimo accesso: agosto 2018.
- Jurgen Rech, Michael Sticherling, Daniel Stoessel, Mona H.C., Biermann, Benjamin M. Haberle and Maximilian Reinhardt Psoriatic Arthritis epidemiology, comorbid disease profiles and risk factors: result from a claims database analysis.
- Psoriatic Arthritis: state of the art review Laura C. Coates, Helliwell PS. Clin Med 2017; 17:65-70
- Gisondi Paolo & Giampiero Girolomoni 2016; Journ Dermatol Treat 2016
- I quaderni di QuotidianoSanita.it n. 29 La gestione dei percorsi di cura in PSO e PsA