Malattie rare, arriva il Position Paper sull’Amiloidosi

ROMA – Migliorare i tempi di diagnosi dell’Amiloidosi; coinvolgere i medici di medicina di base nel percorso di diagnosi precoce; garantire ai pazienti un equo accesso ai percorsi diagnostici, terapeutici e assistenziali; garantire ai pazienti fragili una presa in carico olistica; garantire ai pazienti e ai loro caregiver il supporto psicologico; continuare a fare awareness sull’amiloidosi; creare normativa sull’ageismo, con particolare riferimento alle malattie rare. Sono le sette istanze esplicitate nel Position Paper sull’Amiloidosi (un gruppo di circa 30 patologie rare e invalidanti, caratterizzate dall’accumulo dannoso di sostanza amiloide all’interno dell’organismo), condivise da un working group permanente, composto da 13 membri (tra pazienti, clinici e istituzioni), il cui lavoro è durato 11 mesi. Il documento, dal titolo ‘Medicina di genere “anziano”: l’esempio dell’amiloidosi cardiaca’, è stato presentato oggi a Roma, presso la Sala Matteotti di Palazzo Theodoli-Bianchelli della Camera dei Deputati, in occasione di un evento organizzato su iniziativa dell’onorevole Ilenia Malavasi, Commissione XII Affari Sociali, in collaborazione con OMaR – Osservatorio Malattie Rare.

“Si tratta di una pubblicazione di grandissimo valore- ha detto l’onorevole Malavasi- sottoscritta da pazienti, clinici, società scientifiche e istituzioni che, per la prima volta, hanno lavorato insieme a un documento di istanze che esplicita la necessità di tutela delle persone anziane con malattie rare e complesse, a partire dalla necessità di diagnosi precoce e di prevenzione dell’ageismo sanitario: la discriminatoria tendenza a considerare diagnosi e presa in carico terapeutica opzioni non necessarie per i pazienti più avanti con gli anni. Una pratica che può, nel caso dell’amiloidosi cardiaca, trasformarsi in una mancanza di diagnosi e di presa in carico, con una conseguente ricaduta in termini di disabilità sui pazienti”. (www.dire.it – Agenzia Dire)

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